Beberapa bulan lalu, saya terlibat dalam perdebatan di Instagram. Semuanya berawal dari sebuah unggahan seorang aktivis sekaligus ibu anak autistik yang menyerukan orang tua untuk “mewakili suara” anak-anak autistik mereka di ruang publik.
Sekilas pesannya terdengar positif, namun sebagai seorang autistik dewasa menjelang usia kepala empat, saya merasa terganggu. Saya menulis komentar: hanya individu autistik sendiri yang dapat merepresentasikan dirinya. Orang tua berperan penting sebagai sekutu, tetapi bukan sebagai pengganti suara kami.
Baca juga: Autisme pada Perempuan Dewasa Kerap Luput Terdiagnosis
Reaksinya beragam. Ada yang ingin tahu lebih banyak dan berdiskusi dengan terbuka, tapi ada pula yang menolak. Seseorang bahkan menulis, “Kita bisa belajar tentang sejarah dari dokumen tanpa perlu bertemu saksinya langsung.” Saya tertawa getir. Mungkin ia lupa nilai luar biasa dari kesaksian langsung seorang saksi sejarah.
Selama ini, suara kami sebagai individu autistik sering kali tenggelam. Bahkan dalam riset ilmiah tentang autisme, kami sering tidak benar-benar dilibatkan. Dalam tulisan di Frontiers in Psychiatry (2023), Elizabeth A. Kaplan-Kahn dan Reid Caplan menyoroti bahwa riset autisme masih kerap dilakukan tanpa partisipasi bermakna dari individu autistik. Akibatnya, hasil riset cenderung bias, memperkuat stigma, dan pada akhirnya membahayakan komunitas kami sendiri.
Namun, perlahan keadaan mulai berubah. Sejak ilmuwan Temple Grandin menerbitkan bukunya pada tahun 1986, dunia mulai tertarik memahami autisme dari perspektif orang dalam. Pada 2024, presenter autistik Chris Packham meluncurkan dokumenter Inside Our Minds, dengan kru yang juga terdiri atas individu autistik.
Yang paling mengubah segalanya adalah tagar #ActuallyAutistic. Di media sosial, individu autistik dari seluruh dunia kini berbicara dengan suara sendiri—berbagi pengalaman, meningkatkan kesadaran, dan saling menguatkan. Di Instagram saja, tagar itu telah digunakan lebih dari 860.000 kali. Dari meme lucu hingga informasi ilmiah berbasis pengalaman pribadi, semuanya memperkaya pemahaman kita. Kami tidak lagi menunggu untuk dibicarakan; kami memilih untuk berbicara.
Baca juga: ‘Panduan 101’ Berkomunikasi dengan Anak Autistik: Agar Stigma Makin Terkikis
Bagaimana dengan Indonesia?
Kabar baiknya, gerakan serupa mulai tampak. Salah satunya melalui Pemuda Autisme Indonesia (PAI), organisasi yang diprakarsai oleh individu autistik sendiri. Saya pernah menjadi salah satu pembicara dalam webinar yang diorganisir oleh Adelsi Madaboria (pendiri Biociety) dan Lala Stellune (Ketua PAI) pada Februari 2025. Dari empat pembicara, hampir semuanya autistik, dan hanya satu yang mewakili perspektif akademik atau orangtua anak autistik. Acara ini diadakan dengan semangat keberagaman dan inklusi nyata, bukan formalitas.
Contoh-contoh yang saya berikan ini tentunya sangat terbatas. Namun, ini menunjukkan bahwa kami, individu autistik, tidak lagi menunggu ruang untuk disediakan. Jika ruang itu tak ada, kami menciptakannya sendiri. Dunia tidak bisa lagi membungkam kami.
Mengapa suara autistik begitu penting? Karena ada hal-hal yang hanya bisa dipahami oleh mereka yang menjalaninya. Sama halnya seperti perlunya keterwakilan perempuan di parlemen. Seberapa ahli pun seseorang belajar tentang gender, pengalaman langsung tetap tak tergantikan.
Baca juga: Anak-anak dengan Autisme Hadapi Masalah Akses Pendidikan
Dalam advokasi autisme, kehadiran perspektif autistik bukan hanya penting bagi kami, tapi juga bagi orang tua, pendidik, dan siapa pun yang ingin memahami autisme secara utuh. Data ilmiah memang penting, namun pengalaman kami memberi konteks dan kedalaman manusiawi di balik angka-angka itu.
Lebih dari sekadar keberagaman pandangan, menghadirkan suara autistik berarti mengakui kami sebagai manusia penuh. Bukan penyakit, ataupun tragedi. Kami berhak atas tubuh, pilihan, dan kehidupan kami sendiri.
Karena sejatinya, autisme tidak mengurangi nilai kami sebagai manusia. Autism Acceptance Month seharusnya bukan tentang pita biru atau slogan-slogan kosong. Ini tentang memberi ruang—untuk mendengarkan, mengajak bicara, bukan hanya dibicarakan.Karena kami sudah bersuara. Pertanyaannya, sudahkah Anda mendengarkan?
