Suatu pagi saat bersantai di kamar sambil membaca artikel di smartphone, saya tidak sengaja menemukan tulisan The Washington Post tentang hidden atau invisible disability (disabilitas taktampak). Lindsay Karp, penulis artikel tersebut, menceritakan pengalamannya sebagai orang dengan multiple sclerosis yang kerap menghadapi kendala saat travelling. Kisah itu membuat saya mulai mempertanyakan pengalaman orang dengan disabilitas yang tidak tampak secara fisik.
Bagi Karp, berjalan dan berdiri dalam waktu lama terasa sangat melelahkan. Meski demikian, fasilitas yang dapat membantunya menikmati perjalanan justru sulit diperoleh karena kondisi disabilitasnya tidak terlihat. Ia pernah mengajukan permohonan akomodasi bebas antrean saat mengikuti pelayaran, tetapi ditolak hanya karena tampak “baik-baik saja” dan tidak menggunakan kursi roda.
Pada 2019, Karp kembali mencoba memperoleh akomodasi agar lebih hemat tenaga saat keluar masuk kapal dalam liburan keluarganya. Namun, usahanya kembali menemui hambatan. Pihak pelayaran justru menawarkan pilihan yang tidak fleksibel, bahkan mengarahkan Karp membeli paket berbayar yang sejatinya bertentangan dengan regulasi kesetaraan aksesibilitas bagi orang dengan disabilitas (Americans with Disabilities Act).
Pengalaman Karp mendorong saya mencari tahu lebih jauh tentang disabilitas taktampak. Dari situlah saya menyadari, saya pun termasuk orang dengan disabilitas taktampak.
Sejak balita saya didiagnosis mengidap asma kronis. Peristiwa itu bermula ketika saya mendadak kesulitan bernapas saat menunggang kuda di kebun binatang. Sejak saat itu, asma membuat saya harus selalu waspada dengan membatasi konsumsi makanan dan minuman tertentu, serta menghindari kontak dengan hewan seperti kuda, kelinci, dan anjing. Paparan debu maupun perubahan suhu ekstrem juga dapat memicu serangan sewaktu-waktu.
Masker, balsam, sleeping bag, hingga selimut pribadi selalu saya bawa setiap kali menginap untuk menghindari paparan debu dan udara dingin. Inhaler pun tidak pernah lepas dari saku karena serangan sesak napas dapat datang kapan saja tanpa mengenal tempat maupun waktu.
Selain kesiapan fisik dan peralatan medis, asma juga menuntut saya menjaga kestabilan emosi dan kesehatan mental (well-being). Dokter dan orang tua rutin mengingatkan agar saya tidak terlalu lelah, tidak mengalami stres berlebih, bahkan tidak tertawa terlalu keras. Luapan emosi yang intens, baik positif maupun negatif, dapat menjadi pemicu langsung serangan pernapasan.
Keharusan untuk terus waspada terhadap berbagai pemicu akhirnya membentuk pola pikir yang toksik. Setiap kali asma kambuh, saya langsung menyalahkan diri sendiri dan menganggap kondisi itu terjadi akibat kelalaian saya menjaga kesehatan. Cara pandang tersebut baru berubah setelah membaca tulisan Lindsay Karp dan memahami konsep disabilitas taktampak.
Baca juga: Menggugat Standar Cantik bagi Perempuan dengan Disabilitas Netra
Apa itu Disabilitas Taktampak
Menurut Invisible Disabilities Association, disabilitas tersembunyi mencakup berbagai kondisi fisik, mental, maupun neurologis yang tidak langsung terlihat dari luar, tetapi berdampak nyata terhadap fungsi harian seseorang. Kondisi tersebut meliputi asma, gangguan autoimun, chronic fatigue syndrome, diabetes tipe 1, kondisi kesehatan mental, hingga kondisi neurodivergen seperti autisme dan ADHD.
Meski tampak sehat secara fisik, orang dengan disabilitas taktampak dapat mengalami keterbatasan mobilitas, energi, pemrosesan sensorik, maupun kemampuan menjalankan aktivitas sehari-hari. Tidak adanya tanda fisik yang terlihat sering memicu kesalahpahaman, asumsi keliru, dan penilaian sepihak dari lingkungan sekitar.
Dalam artikel di Psychology Today, Kathleen Bogart, Ph.D., Direktur Disability and Social Interaction Lab Oregon State University, menjelaskan spektrum disabilitas memiliki karakteristik yang sangat beragam. Sebuah kondisi dapat bersifat sementara, fluktuatif, maupun permanen. Artinya, seseorang dapat mengalami gejala yang tampak maupun tidak tampak dengan tingkat keparahan yang berubah mengikuti waktu dan situasi.
Organisasi Kesehatan Dunia (WHO) menyebutkan sekitar 80 persen orang dengan disabilitas memiliki disabilitas taktampak. Meski jumlahnya tergolong mayoritas, mereka masih menghadapi dua bentuk hambatan sistemis, yakni pengabaian medis (medical negligence) dan pengabaian kebijakan pemerintah (government negligence).
Pengabaian medis terjadi ketika tenaga kesehatan gagal memenuhi standar pelayanan sehingga memicu dampak buruk yang seharusnya dapat dicegah. Dalam praktiknya, orang dengan disabilitas taktampak kerap dianggap berlebihan atau sekadar mengalami prasangka keliru (hypochondriasis), sehingga keluhannya tidak didengarkan secara serius.
Tiga peneliti dari Universitas Indiana yang meneliti sindrom Ehlers-Danlos, misalnya, mengungkap maraknya trauma akibat interaksi pasien dengan dokter (clinician-associated trauma). Pasien yang menyampaikan gejala tersembunyi sering dianggap membesar-besarkan rasa sakit. Tidak sedikit pula yang dikategorikan keliru sebagai penderita gangguan psikosomatis atau dinilai hanya mengalami keluhan emosional biasa.
Baca juga: Aktivisme Seharusnya Terbuka buat Semua, tapi Tidak untuk Perempuan Disabilitas Seperti Saya
Temuan tersebut sejalan dengan hasil disertasi di Walden University (2020). Penelitian itu menemukan tidak adanya bukti fisik yang jelas pada orang dengan disabilitas taktampak sering menyebabkan keterlambatan penanganan medis, minimnya validasi klinis, serta tingginya prasangka dalam sistem pelayanan kesehatan.
Di sisi lain, pengabaian pemerintah terlihat dari struktur masyarakat yang belum dibangun secara setara (not built equal). Salah satu contohnya dialami orang dengan asma. Hak mereka atas kesehatan terabaikan ketika negara gagal menyediakan obat-obatan esensial yang terjangkau, seperti inhaler harian jenis Seretide, maupun gagal menjamin kualitas udara yang bersih. Di tengah tingginya polusi dan paparan asap rokok di ruang publik, hak menghirup udara bersih pun masih sering terabaikan.
Kondisi serupa juga dialami individu dengan ADHD. Mereka harus berjuang dalam sistem pendidikan dan dunia kerja yang dirancang mengikuti standar neurotipikal tanpa menyediakan ruang penyesuaian (accommodation).
Berbagai bentuk pengabaian sistematis tersebut kemudian memicu stigma sosial yang memperburuk kesehatan mental maupun kehidupan sehari-hari orang dengan disabilitas taktampak. Minimnya pengakuan formal dan fasilitas pendukung membuat kondisi ini kerap dipandang sebelah mata.
Dampaknya terlihat dalam riset yang diterbitkan European Respiratory Journal pada 2017 mengenai asma berat sebagai salah satu bentuk disabilitas tersembunyi jangka panjang. Tanpa adanya tanda fisik yang kasatmata, masyarakat maupun lingkungan kerja lebih mudah memberi label negatif seperti malas, lemah, tidak jujur, atau tidak dapat diandalkan. Akibatnya, orang dengan disabilitas tersembunyi sering dipandang sebagai beban (liability), bukan aset, baik di lingkungan profesional maupun kehidupan pribadi.
Prasangka tersebut juga melahirkan anggapan keliru jika orang dengan asma “menggunakan” penyakitnya demi memperoleh perlakuan khusus. Ucapan seperti, “Kamu sakit lagi?” turut memperkuat rasa malu dan bersalah. Akibatnya, banyak orang dengan asma merasa canggung menggunakan inhaler di ruang publik dan memilih berpura-pura sehat agar terhindar dari penilaian negatif.
Baca juga: Anak Disabilitas Butuh Ruang, Bukan Belas Kasihan
Bersembunyi agar Selamat
Untuk bertahan di lingkungan yang belum ramah, banyak orang dengan disabilitas taktampak menerapkan strategi masking atau camouflaging. Publikasi dari Sylvia Brafman Mental Health Center mendefinisikan masking sebagai praktik menyembunyikan tanda-tanda disabilitas agar dapat menyesuaikan diri dengan norma lingkungan, terutama di tempat kerja. Bentuknya beragam, mulai dari menyusun skrip percakapan sebelum berinteraksi, menekan rasa sakit atau gejala fisik, hingga meniru gaya bicara dan cara berpakaian rekan kerja.
Ekspektasi dunia kerja konvensional, seperti keharusan menjaga kontak mata, aktif bersosialisasi, dan selalu siap berkomunikasi, membuat orang dengan disabilitas taktampak terus melakukan masking. Strategi tersebut sering dipilih agar mereka dianggap profesional dan mampu memenuhi standar lingkungan kerja.
Studi pada 2019 terhadap orang dewasa autis menunjukkan banyak responden merasa terpaksa melakukan masking agar kemampuan mereka diakui dan terhindar dari kerugian material, seperti kehilangan pekerjaan atau dilewati dalam promosi jabatan. Namun, praktik tersebut memerlukan energi fisik dan mental yang sangat besar sehingga berujung pada burnout atau kelelahan kronis.
Mengatasi ketimpangan ini memerlukan perubahan sistemis. Negara perlu menjamin ketersediaan dan keterjangkauan obat-obatan rutin jangka panjang dalam skema jaminan kesehatan nasional, sekaligus memperketat regulasi kawasan bebas asap rokok dan penanganan polusi udara sebagai bagian dari pemenuhan hak warga negara atas udara bersih.
Di tingkat institusi sosial dan dunia kerja, standar profesionalisme yang kaku juga perlu dievaluasi melalui penerapan skema kerja yang lebih fleksibel, penyediaan ruang kerja yang ramah sensorik, serta jaminan aksesibilitas tanpa stigma bagi orang yang menggunakan alat bantu medis. Pada saat yang sama, edukasi publik dan pembenahan sistem pelayanan kesehatan menjadi langkah penting untuk menghapus stigma, mencegah keterlambatan diagnosis, serta menghentikan praktik medical gaslighting terhadap orang dengan disabilitas taktampak.
Ilustrasi oleh Karina Tungari
